Tengo treinta años, y desde hace cinco tengo el VIH. Gusto como antaño de (intentar) practicar deporte; trasnocho de vez en cuando porque me gusta ir de copas y ligar; continúo estudiando; busco trabajo; y mantengo el interés en tener relaciones sexuales y afectivas. Tener VIH ahora no es lo mismo que hace veinte o diez años, gracias a que los avances médicos de los que disfrutamos en países como España impiden generalmente el desarrollo del sida. ¿Es fácil entonces convivir con el VIH? No, no es nada fácil. Como pacientes, se nos aumenta la esperanza de vida, pero como personas parece que se nos niega a la calidad de la misma.
Y es que tener VIH es un proceso que exige un trabajo constante en el que te pueden asaltar muchos retos y temores difíciles, que no todos asumimos ni debemos asumir de la misma manera:
- Miedo a transmitir el VIH a la gente a la que deseas o quieres, lo que provoca o acabará provocando en uno mismo indefensión, culpabilidad, sometimiento…” ¿Y cómo vas a tener sexo ahora?”, me preguntaban muchos amigos cuando les comunicaba mi diagnóstico.
- Miedo a la lipodistrofia, a envejecer, a ser sólo cuerpo.
Si vives sólo como cuerpo, te agotas como sujeto. Y que te traten como cuerpo es algo que sabemos muchas personas con el VIH. Y aunque sepamos que la medicación ha mejorado mucho, sigue existiendo el imaginario del sujeto con el VIH como cuerpo disfuncional, cuyo único objetivo parece ser esperar la enfermedad. Los medicamentos tienen, no olvidemos, efectos secundarios, que nos hacen sentir a esa cercanía con la enfermedad.
- Miedo en el trabajo.
Una vez al mes por la mañana hay que acudir al hospital para recoger la medicación. ¿Cómo justificar ante el trabajo que te vas a ausentar de manera regular?
- Miedo al rechazo que conducirá a la soledad.
Debido al estigma muchas personas con el VIH oscilan entre el “tendré que vivir entre la mentira” (lo que genera culpabilidad y miedo) y el “tendré que decirlo siempre que alguien quiera tener sexo o una relación conmigo” (lo que conlleva en ocasiones rechazo y discriminación y desaliento).
Según el estudio Seisida-Fipse Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH (2010) el 33,6% de la población española evitaría cualquier contacto con una persona si supiera que ésta tiene el VIH, y sólo un 5% tendría una relación sentimental o sexual con alguien con el VIH.
- Imposición de decir siempre tu estatus serológico a la hora de iniciar o mantener una relación sexual o sentimental. Es como si la persona seronegativa o serodesconocida tuviese el (incuestionable) derecho de permitir o no a la persona con el VIH tener una vida sexual o sentimental, obviando que: 1) la responsabilidad de una persona con el VIH es la misma que la de cualquier otra persona, esto es, tener sexo responsable y cuidar a su pareja y a si mismo; el sexo seguro es, efectivamente, seguro, y más con los nuevos avances en la medicación; 2) las personas con el VIH están inscritas en una realidad muy compleja donde revelar el estatus serológico significa en muchas ocasiones permanecer solos; 3) el problema real para las personas con el VIH no debería consistir en sufrir porque no encuentran una fórmula mágica para revelar el estatus serológico, o en preguntarse cuántas veces más volverán a ser rechazadas.
La realidad de las personas con el VIH ha mejorado mucho, pero es una realidad donde sigue habiendo personas estigmatizadas, con miedo, con depresión, que comprueban cómo obtener respeto dentro de su entorno, mantenerse en el trabajo o tener una pareja resultan retos más difíciles que para las demás.
Si una persona decide afrontar la cuestión de tener VIH con adecuada madurez, compromiso y valentía, su vida no tiene por qué ser diferente a la de cualquier otra persona. Pero esto exige trabajo, por parte de todos.
“El sida no es mi problema” es la afirmación que más ha posibilitado la propagación del VIH y la discriminación de los afectados. La mayoría de las personas no dicen explícitamente “el sida no es mi problema” sino que traducen esta afirmación en algo parecido a “el sida es el problema de otras personas” (sida como enfermedad gay, o como enfermedad de prostitutas, o como enfermedad africana).
No es casual que en España el 50% de las mujeres que tienen el VIH sean inmigrantes, o que los hombres que tienen sexo con hombres representen el 46% de los nuevos diagnósticos del VIH. Pero hay que recordar que el VIH no refleja esencias, sino desigualdades, y a éstas estamos expuestos muchos.
El cuerpo con el VIH/sida ya no es visible, pero el miedo sigue tejiendo sus efectos. Las personas con el VIH siguen callando, porque temen las reacciones de sus amigos, su familia, su trabajo. Y los demás no quieren reconocer que el VIH está inscrito en nuestra propia realidad, a la hora de relacionarnos, de tener sexo, de comprometernos con el tipo de sociedad en la que queremos vivir…Terrible situación si esperamos a que el VIH nos afecte de forma lacerante a nosotros mismos, o a algún amigo, amante o miembro de la familia.
Todos los colectivos discriminados consiguieron mejorar su situación cuando fueron más visibles. Si no hay visibilidad, no hay reconocimiento. Esta invisibilidad propicia que la discriminación hacia las personas con el VIH siga existiendo en todos los niveles; también a nivel institucional.
Como persona con el VIH no puedo optar a las oposiciones de policía o de guardia civil. O tengo que ocultar mi estatus serológico para trabajar en una tienda de alimentación. O soy siempre el último en la lista de pacientes a operar del día. O no se me concede el derecho a adoptar. O no encuentro compañía que me venda un seguro de vida, imprescindible si quiero optar a una hipoteca (por tanto, no hay hipoteca). O me niegan un permiso de residencia si quiero vivir en otro país. O, simplemente, se me considera un peligro público.
Cada año se estima que hay entre 2.500 y 3.500 nuevas infecciones en España. Actualmente somos más de 150.000 residentes en España con el VIH.
Los casos de sida van menguando pero no podemos obviar que en el 2010 se registraron aún 1.116 casos. Pese a ello las administraciones públicas prestan cada vez menos interés a la problemática, amparados en la invisibilidad de las personas con el VIH y en la (errónea) percepción social- compartida por los ciudadanos-, de que el VIH es un problema de antaño.
Actualmente, las únicas comunidades autónomas que tienen un Plan de Actuación frente al VIH son País Vasco, Andalucía, Ceuta, La Rioja, Aragón, Asturias...Catalunya, Valencia y Madrid no tienen Plan de Actuación frente al
VIH.
En buena parte del territorio español, como en las comunidades de Madrid y de Valencia, los gobiernos autonómicos no conceden ayudas económicas a las ONGs que trabajan en la problemática de la prevención del VIH y atención a personas con el VIH.
En Catalunya desde la llegada del gobierno de Arthur Mas muchos hospitales están dando el tratamiento antirretroviral cada quince días. Lo normal es darlo una vez al mes o cada dos meses. Eso implica que las personas con el VIH deban ir cada quince días una mañana al hospital, con el consiguiente efecto de que muchas están abandonando su tratamiento ante la imposibilidad de faltar de manera tan recurrente al trabajo.
El actual Plan Multisectorial frente a la infección sobre VIH y sida del Gobierno de España acabará en el 2012, tal y como se acordó en sus inicios. En España sólo ha habido tres Planes de actuación frente al VIH (1997-2000; 2004-2008; 2008-2012). ¿Sobrevivirá además la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida el año que viene?
No nos olvidemos que, en buena parte, somos nosotros los responsables de la problemática del VIH en nuestro país. Y por esto debemos implicarnos para que situaciones como las esgrimidas dejen de producirse, y esforzarnos para que el gobierno estatal y los autonómicos se preocupen por el VIH y sus afectados. Hablar del VIH y de sus afectados es hablar de Derechos Humanos.
¿Lo hará el gobierno de Rajoy?... ¿lo haremos nosotros?
La importancia del VIH no radica sólo en su faceta de enfermedad individual, sino también en su dimensión social. Es la sociedad la que deja inmunes a ciertas personas por su estatus serológico. Se podría hablar de sida social. Y este virus se transmite, ¡pero también se previene!
Guillermo López
